Wady genetyczne płodu a psychika kobiety

Kobieta decydując się na macierzyństwo przewiduje, że jej dziecko urodzi się zdrowe i aby mieć pewność czy wszystko jest w porządku poddaje się cyklicznym badaniom, które są przewidziane podczas ciąży. Jednak nie zawsze otrzymuje dobre wiadomości. Gdy lekarz wykonujący rutynowe badanie USG obserwuje nieprawidłowości, kieruje swoją pacjentkę na badania prenatalne, które umożliwiają potwierdzenie tej diagnozy lub istnienie wad genetycznych płodu. Dzięki nim ciężarna może się dowiedzieć czy płód rozwija się prawidłowo, a lekarze mogą ustalić czy wykryte wady są operowalne czy też nie. Jakie są dodatkowe wskazania do przeprowadzenia badań prenatalnych (refundowanych przez NFZ)? To np. wiek ciężarnej powyżej 35 lat, występowanie wad w poprzednich ciążach lub wysokie ryzyko urodzenia dziecka z wadą genetyczną. Takie badania zawsze warto robić! Niestety ich wynik, może czasami przynieść wiadomość, jakiej przyszła matka nigdy nie chce usłyszeć – płód nie rozwija się prawidłowo, ma wadę genetyczną lub zespół wad.

Ciąża z wadami i emocje przeżywane przez kobiety

Kobieta w obliczu takiej informacji odczuwa szereg silnych negatywnych emocji. Pierwszą reakcją jest szok, panika, niedowierzanie, zaprzeczanie, potem pojawia się żal, lęk, rozpacz a wraz z nimi poczucie bezradności, wstydu, winy, krzywdy, niesprawiedliwości, niezrozumienia, osamotnienia i zagubienia. Czasem może nawet dojść do silnego załamania psychicznego.

Stwierdzenie wady wrodzonej lub choroby płodu jest szczególnie trudne dla kobiety, gdyż nosi ona dziecko w swoim łonie i czuje się odpowiedzialna za jego zdrowie. Najczęściej podświadomie obwinia samą siebie i obawia się, że partner oraz otoczenie mogą mieć podejrzenia co do jej troski o dziecko w okresie ciąży lub wpływu negatywnych czynników z wcześniejszego okresu jej życia na stan zdrowia płodu. Wzmaga to jej poczucie osamotnienia w tej dramatycznej sytuacji. Wizja życia z chorym dzieckiem wydaje się przerażająca. Również myślenie o tym, co stanie się z niepełnosprawnym dzieckiem, gdy matki lub obojga rodziców zabraknie, wiąże się z poczuciem bezradności i lęku.

„Dla jednych największą traumą będzie aborcja, dla innych znacznie większą chodzenie w ciąży z nieuleczalnie chorym dzieckiem, poród tego dziecka, pożegnanie się z nim. Decydowanie, mówienie co jest gorsze nie ma sensu”
prof. Romuald Dębski, ginekolog, szef kliniki Szpitala Bielańskiego w Warszawie

Konfrontacja oczekiwań ze stanem faktycznym

Kobieta, decydując się na ciążę, świadomie podejmuje decyzję o poniesieniu dodatkowych ciężarów, które wiążą się z opieką nad dzieckiem i jego wychowaniem. Ma też pewne wyobrażenia o tym, jakie będzie jej dziecko i jak będzie wyglądać jego życie.

W momencie, gdy dowiaduje się o niepomyślnym wyniku badań musi te wyobrażenia gwałtownie zweryfikować. W związku z tym odczuwa wiele ambiwalentnych uczuć. Musi skonfrontować wcześniejsze oczekiwania na temat dziecka z informacją, że dziecko na pewno nie będzie zdrowe, a czasami z tym, że jeśli nawet urodzi się żywe, to będzie musiało umrzeć. Doświadcza poczucia straty, głębokiego smutku. Musi pożegnać swoje wymarzone zdrowe dziecko. Wie, że nic nie może dla niego zrobić i po prostu czuje obezwładniającą bezradność.

W myślach pojawiają się liczne pytania. Czy podoła urodzić i wychować dziecko obciążone wadą (o ile wada nie jest wadą letalną/śmiertelną)? Czy będzie miała wsparcie partnera, rodziny oraz wystarczające zasoby emocjonalne i ekonomiczne, aby sobie w takiej sytuacji poradzić? Często też czuje, że nie jest gotowa podjąć się tego zadania lub otoczenie i warunki nie sprzyjają trudom macierzyństwa z niepełnosprawnym dzieckiem. Jest rozdarta wewnętrznie. Zdaje sobie sprawę, że żadne rozwiązanie nie jest dobre. Tym bardziej ogarnia ją poczucie bezradności i osamotnienia. Ma wyrzuty sumienia. Czuje się złą matką, skoro myśli o tym, aby przerwać ciążę i nie znajduje w sobie siły, aby wychować niepełnosprawne dziecko. W istotny sposób wpływa to na obniżenie poczucia wartości. Wzrasta równocześnie poczucie winy. Kobieta sądzi, że jest niedobrym rodzicem, skoro nie może się pogodzić z tym, jakie jest dziecko i myśli o przerwaniu ciąży.

Rozpoznanie choroby wrodzonej u dziecka należy do najtragiczniejszych doświadczeń życiowych.

Kobieta w sytuacji dramatycznego wyboru – przerwać ciążę czy ją utrzymać?

Obecnie obowiązujące polskie prawo dopuszcza możliwość przerwania ciąży m.in. ze względu na wykryte ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie płodu albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu.

Kobieta chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Chce, aby nie cierpiało, aby miało najlepszą opiekę. Aspektów, jakie należy rozważyć w obliczu wykrycia poważnej wady genetyczne, jest bardzo wiele. Od moralnych po czysto pragmatyczne.

Jeśli kobieta w ciąży wie, że jej dziecko będzie bardzo chore, zmaga się z obawami o trwałość jej związku z partnerem. Jeśli ciężarna wie, że jej dziecko będzie wymagać stałej, nieustającej opieki przez całe swoje życie, czasochłonnych, często bardzo drogich regularnych zabiegów medycznych i rehabilitacji, musi ocenić swoje i dziecka szanse na godne życie. Jeśli jej nie stać, jeśli nie może liczyć na wsparcie rodziny, która pokryje koszty takiego leczenia czy stałej opieki, staje w obliczu bardzo trudnej decyzji. 
Bardzo utrudnia ją perspektywa niewielkiego wsparcia instytucjonalnego i socjalnego ze strony państwa.

Kobiety w obliczu perspektywy urodzenia dziecka niepełnosprawnego lub dziecka, które umrze wkrótce po urodzeniu, muszą dokonać bardzo trudnych i obciążających psychicznie wyborów. Wyborów, których skutki będą odczuwać całe życie.

„Każda decyzja kobiety – zarówno urodzenie chorego dziecka, jak i przerwanie ciąży – będzie miała wpływ na całe jej dalsze życie”
dr n. med. Marzena Dębska, ginekolog

Rola lekarzy

Oprócz wykonania badań w warunkach poszanowania godności kobiety i właściwej interpretacji wyników, lekarze powinni z empatią towarzyszyć kobiecie w chwili, gdy ta musi poznać niepomyślną diagnozę.

Sposób poinformowania matki i jej partnera/męża o wynikach przeprowadzonych badań ma wpływ na ich reakcje emocjonalne, podejmowane decyzje oraz postawę wobec niepełnosprawnego dziecka i wobec samych siebie jako rodziców. Istotne jest, aby otrzymali pełną, szczegółową i rzetelną informację na temat wady, możliwościach (lub ich braku) leczenia płodu lub narodzonego dziecka. Taka wiadomość powinna być dostosowana do możliwości zrozumienia i wiedzy rodziców. Lekarz powinien odpowiedzieć na wszystkie pytania i radzić sobie z ich rozpaczą, obwinianiem, pretensjami i gwałtownymi reakcjami emocjonalnymi. Lekarz nie może być w tej sytuacji obojętny, bo rodzice szczególnie boleśnie odczuwają traktowanie ich jako jeszcze jednego „przypadku”.

Ważną rolę w tej sytuacji odgrywają umiejętności komunikacji oraz zachowanie lekarzy. Bardzo cenna jest umiejętność respektowania potrzeb rodziców: szacunku, akceptacji, zrozumienia oraz rozładowania silnych napięć i dramatycznych uczuć. Lekarz powinien być jak najbardziej konkretny w informowaniu rodziców, nie oceniać i nie sugerować, jaka decyzja jest właściwa. Rodzice powinni również otrzymać wsparcie psychologa i – jeśli jest to możliwe – porozmawiać z rodzicami o podobnym doświadczeniu lub uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia. W przypadkach stwierdzonych wad letalnych (nieuleczalnych) sensowne jest wskazanie ośrodków perinatalnej opieki paliatywnej.

W obecnym stanie zaawansowania badań genetycznych lekarze mogą w wielu przypadkach dokładnie określić jaką wadę zdiagnozowano, jakiej pomocy mogą udzielić, a czego zrobić się nie da. Natomiast kobieta powinna sama lub z partnerem podjąć decyzję, która dla nich będzie najlepsza. Dokonanie wyboru jest trudne i to głównie kobieta ponosi skutki – w tym psychiczne – tej decyzji.

Rola partnera i rodziny

Od stopnia dojrzałości psychicznej, emocjonalnej kobiety, dobrej relacji z partnerem i wsparcia bliskiego oraz dalszego otoczenia zależy, jak kobieta poradzi sobie z psychicznymi skutkami niepomyślnej informacji i podjęciem decyzji o przerwaniu ciąży lub jej donoszeniu.

Kobiety często mają poczucie osamotnienia, bycia opuszczonymi w przypadku niepomyślnej diagnozy. Mają też obawy czy partner lub najbliższe otoczenie nie pozostawią jej w tej trudnej sytuacji samej. 

Wsparcie i zachowanie partnera, wzajemna bliskość jest czynnikiem, który zmniejsza psychiczne następstwa diagnozy.
Wsparcie rodziny, powstrzymanie postaw ocennych i nawet milcząca obecność najbliższych mogą istotnie poprawić komfort psychiczny kobiety w jednej z trudniejszych sytuacji życiowych.

Czynniki społeczne i ekonomiczne

Wpływ na psychikę kobiety ma również wiedza na temat społecznych i ekonomicznych skutków urodzenia dziecka z wadami genetycznymi. Często kobiety obawiają się izolacji społecznej w przypadku, gdy zdecydują się urodzić dziecko niepełnosprawne. Obawiają się również negatywnych ocen typu „wyrodna matka”, gdy podejmą decyzje o przerwaniu ciąży i związanego z tym odrzucenia społecznego, nieprzychylnych ocen, wykluczenia ze wspólnoty religijnej (stygmatyzacja).

Dużym obciążeniem dla psychiki kobiety są również wysokie oczekiwania społeczne. Najczęściej wymagane jest od niej całkowite poświęcenie się choremu dziecku. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem najczęściej zmusza kobietę do rezygnacji z życia zawodowego. Finansowy ciężar zapewnienia dziecku niepełnosprawnemu należytej opieki, rehabilitacji lub środków medycznych ponosi przede wszystkim rodzina. Kobieta stoi w obliczu obaw o zapewnienie warunków niezbędnych do godnego życia niepełnosprawnego dziecka oraz całej rodziny.

Katarzyna Skalska

Literatura:

*„Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów”, dr Dorota Kornas-Biela, Instytut Pedagogiki Katolicki Uniwersytet Lubelski, Medycyna praktyczna, portal lekarzy, Mp.pl, 08.09.2008
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://www.mp.pl/etyka/poczatki_zycia/show.html?id=39622]
* „Bez znieczulenia. Jak powstaje człowiek” Marzena Dębska, Romuald Dębski, Magdalena Rigamonti, Dom Wydawniczy PWN, 2014
* Internetowe forum dyskusyjne jako źródło społecznego wsparcia rodziców dzieci z wadą letalną, Aneta Jarzębińska, Uniwersytet Szczeciński, Opuscula Sociologica nr 2, [8] 2014 ISSN 2299-9000
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://docplayer.pl/7026952-Internetowe-forum-dyskusyjne-jako-zrodlo-spolecznego-wsparcia-rodzicow-dzieci-z-wada-letalna.html]
* „Nie mówię o aborcji. Mówię: Ma pani wybór”, Grzegorz Sroczyński, Wysokie obcasy, 16.04.2012 
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,53664,11518946,Nie_mowie_o_aborcji__Mowie__Ma_pani_wybor.html]
* „Dziecko będzie chore? Ani po aborcji, ani narodzinach państwo nie pomoże”, Anna Wittenberg, NaTemat.pl
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://natemat.pl/33857,dziecko-bedzie-chore-ani-po-aborcji-ani-narodzinach-panstwo-nie-pomoze]
* „Hospicjum dla nienarodzonych”, Andrzej Ficowski, Onet.pl, 18.02.2014
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://kobieta.onet.pl/dziecko/male-dziecko/hospicjum-dla-nienarodzonych/t1qjx]
* „Badania prenatalne. Gdy pacjent jest w brzuchu”, Aleksandra Więcka, Wysokie obcasy, 06.02.2013
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,100961,13290332,Badania_prenatalne__Gdy_pacjent_jest_w_brzuchu.html]
* "Zawsze mówię swoim pacjentkom: ma pani przed sobą dwie decyzje. Obie są złe i trudne, każda będzie boleć", Katarzyna Troszczyńska, Mamadu.pl
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://mamadu.pl/117723,kobieta-ma-prawo-decydowac-czy-chce-urodzic-chore-dziecko-czy-nie-to-gwarantuje-jej-prawo]
* „Pogrzeb zamiast chrztu”, Beata Znamirowska-Soczawa, Przegląd, 30.09.2013
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://www.tygodnikprzeglad.pl/pogrzeb-zamiast-chrztu/]
* „Martwa ciąża”
[dostęp do źródła 28.04.2016: http://martwa-ciaza.objawy.org.pl]

tekst: Katarzyna Skalska
© Marsz kobiet - Strajk kobiet 2016, www.protestkobiet.pl

Diagnostyka prenatalna (cz. 1): Wprowadzenie

Wokół diagnostyki prenatalnej narosło wiele mitów. Wiele osób nie wie na czym ona polega, ale wypowiada się o jej słuszności lub bezsensowności. Z tym tematem wiążą się ogromne emocje i często przesłaniają one merytoryczną dyskusję. Aby uporządkować wiedzę prezentujemy artykuł o tych badaniach, który podzielony został na trzy partie - cz. 1 - wprowadzenie, cz. 2 - nieinwazyjne (przesiewowe) badania prenatalne oraz cz. 3 - inwazyjne (diagnostyczne) badania prenatalne.
Czytaj więcej

Badania i raporty