Wady genetyczne płodu a psychika kobiety

Kobieta decyduj?c si? na macierzy?stwo przewiduje, ?e jej dziecko urodzi si? zdrowe i aby mie? pewno?? czy wszystko jest w porz?dku poddaje si? cyklicznym badaniom, które s? przewidziane podczas ci??y. Jednak nie zawsze otrzymuje dobre wiadomo?ci. Gdy lekarz wykonuj?cy rutynowe badanie USG obserwuje nieprawid?owo?ci, kieruje swoj? pacjentk? na badania prenatalne, które umo?liwiaj? potwierdzenie tej diagnozy lub istnienie wad genetycznych p?odu. Dzi?ki nim ci??arna mo?e si? dowiedzie? czy p?ód rozwija si? prawid?owo, a lekarze mog? ustali? czy wykryte wady s? operowalne czy te? nie. Jakie s? dodatkowe wskazania do przeprowadzenia bada? prenatalnych (refundowanych przez NFZ)? To np. wiek ci??arnej powy?ej 35 lat, wyst?powanie wad w poprzednich ci??ach lub wysokie ryzyko urodzenia dziecka z wad? genetyczn?. Takie badania zawsze warto robi?! Niestety ich wynik, mo?e czasami przynie?? wiadomo??, jakiej przysz?a matka nigdy nie chce us?ysze? – p?ód nie rozwija si? prawid?owo, ma wad? genetyczn? lub zespó? wad.

Ci??a z wadami i emocje prze?ywane przez kobiety

Kobieta w obliczu takiej informacji odczuwa szereg silnych negatywnych emocji. Pierwsz? reakcj? jest szok, panika, niedowierzanie, zaprzeczanie, potem pojawia si? ?al, l?k, rozpacz a wraz z nimi poczucie bezradno?ci, wstydu, winy, krzywdy, niesprawiedliwo?ci, niezrozumienia, osamotnienia i zagubienia. Czasem mo?e nawet doj?? do silnego za?amania psychicznego.

Stwierdzenie wady wrodzonej lub choroby p?odu jest szczególnie trudne dla kobiety, gdy? nosi ona dziecko w swoim ?onie i czuje si? odpowiedzialna za jego zdrowie. Najcz??ciej pod?wiadomie obwinia sam? siebie i obawia si?, ?e partner oraz otoczenie mog? mie? podejrzenia co do jej troski o dziecko w okresie ci??y lub wp?ywu negatywnych czynników z wcze?niejszego okresu jej ?ycia na stan zdrowia p?odu. Wzmaga to jej poczucie osamotnienia w tej dramatycznej sytuacji. Wizja ?ycia z chorym dzieckiem wydaje si? przera?aj?ca. Równie? my?lenie o tym, co stanie si? z niepe?nosprawnym dzieckiem, gdy matki lub obojga rodziców zabraknie, wi??e si? z poczuciem bezradno?ci i l?ku.

„Dla jednych najwi?ksz? traum? b?dzie aborcja, dla innych znacznie wi?ksz? chodzenie w ci??y z nieuleczalnie chorym dzieckiem, poród tego dziecka, po?egnanie si? z nim. Decydowanie, mówienie co jest gorsze nie ma sensu”
prof. Romuald D?bski, ginekolog, szef kliniki Szpitala Biela?skiego w Warszawie

Konfrontacja oczekiwa? ze stanem faktycznym

Kobieta, decyduj?c si? na ci???, ?wiadomie podejmuje decyzj? o poniesieniu dodatkowych ci??arów, które wi??? si? z opiek? nad dzieckiem i jego wychowaniem. Ma te? pewne wyobra?enia o tym, jakie b?dzie jej dziecko i jak b?dzie wygl?da? jego ?ycie.

W momencie, gdy dowiaduje si? o niepomy?lnym wyniku bada? musi te wyobra?enia gwa?townie zweryfikowa?. W zwi?zku z tym odczuwa wiele ambiwalentnych uczu?. Musi skonfrontowa? wcze?niejsze oczekiwania na temat dziecka z informacj?, ?e dziecko na pewno nie b?dzie zdrowe, a czasami z tym, ?e je?li nawet urodzi si? ?ywe, to b?dzie musia?o umrze?. Do?wiadcza poczucia straty, g??bokiego smutku. Musi po?egna? swoje wymarzone zdrowe dziecko. Wie, ?e nic nie mo?e dla niego zrobi? i po prostu czuje obezw?adniaj?c? bezradno??.

W my?lach pojawiaj? si? liczne pytania. Czy podo?a urodzi? i wychowa? dziecko obci??one wad? (o ile wada nie jest wad? letaln?/?mierteln?)? Czy b?dzie mia?a wsparcie partnera, rodziny oraz wystarczaj?ce zasoby emocjonalne i ekonomiczne, aby sobie w takiej sytuacji poradzi?? Cz?sto te? czuje, ?e nie jest gotowa podj?? si? tego zadania lub otoczenie i warunki nie sprzyjaj? trudom macierzy?stwa z niepe?nosprawnym dzieckiem. Jest rozdarta wewn?trznie. Zdaje sobie spraw?, ?e ?adne rozwi?zanie nie jest dobre. Tym bardziej ogarnia j? poczucie bezradno?ci i osamotnienia. Ma wyrzuty sumienia. Czuje si? z?? matk?, skoro my?li o tym, aby przerwa? ci??? i nie znajduje w sobie si?y, aby wychowa? niepe?nosprawne dziecko. W istotny sposób wp?ywa to na obni?enie poczucia warto?ci. Wzrasta równocze?nie poczucie winy. Kobieta s?dzi, ?e jest niedobrym rodzicem, skoro nie mo?e si? pogodzi? z tym, jakie jest dziecko i my?li o przerwaniu ci??y.

Rozpoznanie choroby wrodzonej u dziecka nale?y do najtragiczniejszych do?wiadcze? ?yciowych.

Kobieta w sytuacji dramatycznego wyboru – przerwa? ci??? czy j? utrzyma??

Obecnie obowi?zuj?ce polskie prawo dopuszcza mo?liwo?? przerwania ci??y m.in. ze wzgl?du na wykryte ci??kie i nieodwracalne uszkodzenie p?odu albo nieuleczaln? chorob? zagra?aj?c? jego ?yciu.

Kobieta chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Chce, aby nie cierpia?o, aby mia?o najlepsz? opiek?. Aspektów, jakie nale?y rozwa?y? w obliczu wykrycia powa?nej wady genetyczne, jest bardzo wiele. Od moralnych po czysto pragmatyczne.

Je?li kobieta w ci??y wie, ?e jej dziecko b?dzie bardzo chore, zmaga si? z obawami o trwa?o?? jej zwi?zku z partnerem. Je?li ci??arna wie, ?e jej dziecko b?dzie wymaga? sta?ej, nieustaj?cej opieki przez ca?e swoje ?ycie, czasoch?onnych, cz?sto bardzo drogich regularnych zabiegów medycznych i rehabilitacji, musi oceni? swoje i dziecka szanse na godne ?ycie. Je?li jej nie sta?, je?li nie mo?e liczy? na wsparcie rodziny, która pokryje koszty takiego leczenia czy sta?ej opieki, staje w obliczu bardzo trudnej decyzji. 
Bardzo utrudnia j? perspektywa niewielkiego wsparcia instytucjonalnego i socjalnego ze strony pa?stwa.

Kobiety w obliczu perspektywy urodzenia dziecka niepe?nosprawnego lub dziecka, które umrze wkrótce po urodzeniu, musz? dokona? bardzo trudnych i obci??aj?cych psychicznie wyborów. Wyborów, których skutki b?d? odczuwa? ca?e ?ycie.

„Ka?da decyzja kobiety – zarówno urodzenie chorego dziecka, jak i przerwanie ci??y – b?dzie mia?a wp?yw na ca?e jej dalsze ?ycie”
dr n. med. Marzena D?bska, ginekolog

Rola lekarzy

Oprócz wykonania bada? w warunkach poszanowania godno?ci kobiety i w?a?ciwej interpretacji wyników, lekarze powinni z empati? towarzyszy? kobiecie w chwili, gdy ta musi pozna? niepomy?ln? diagnoz?.

Sposób poinformowania matki i jej partnera/m??a o wynikach przeprowadzonych bada? ma wp?yw na ich reakcje emocjonalne, podejmowane decyzje oraz postaw? wobec niepe?nosprawnego dziecka i wobec samych siebie jako rodziców. Istotne jest, aby otrzymali pe?n?, szczegó?ow? i rzeteln? informacj? na temat wady, mo?liwo?ciach (lub ich braku) leczenia p?odu lub narodzonego dziecka. Taka wiadomo?? powinna by? dostosowana do mo?liwo?ci zrozumienia i wiedzy rodziców. Lekarz powinien odpowiedzie? na wszystkie pytania i radzi? sobie z ich rozpacz?, obwinianiem, pretensjami i gwa?townymi reakcjami emocjonalnymi. Lekarz nie mo?e by? w tej sytuacji oboj?tny, bo rodzice szczególnie bole?nie odczuwaj? traktowanie ich jako jeszcze jednego „przypadku”.

Wa?n? rol? w tej sytuacji odgrywaj? umiej?tno?ci komunikacji oraz zachowanie lekarzy. Bardzo cenna jest umiej?tno?? respektowania potrzeb rodziców: szacunku, akceptacji, zrozumienia oraz roz?adowania silnych napi?? i dramatycznych uczu?. Lekarz powinien by? jak najbardziej konkretny w informowaniu rodziców, nie ocenia? i nie sugerowa?, jaka decyzja jest w?a?ciwa. Rodzice powinni równie? otrzyma? wsparcie psychologa i – je?li jest to mo?liwe – porozmawia? z rodzicami o podobnym do?wiadczeniu lub uczestniczy? w spotkaniach grup wsparcia. W przypadkach stwierdzonych wad letalnych (nieuleczalnych) sensowne jest wskazanie o?rodków perinatalnej opieki paliatywnej.

W obecnym stanie zaawansowania bada? genetycznych lekarze mog? w wielu przypadkach dok?adnie okre?li? jak? wad? zdiagnozowano, jakiej pomocy mog? udzieli?, a czego zrobi? si? nie da. Natomiast kobieta powinna sama lub z partnerem podj?? decyzj?, która dla nich b?dzie najlepsza. Dokonanie wyboru jest trudne i to g?ównie kobieta ponosi skutki – w tym psychiczne – tej decyzji.

Rola partnera i rodziny

Od stopnia dojrza?o?ci psychicznej, emocjonalnej kobiety, dobrej relacji z partnerem i wsparcia bliskiego oraz dalszego otoczenia zale?y, jak kobieta poradzi sobie z psychicznymi skutkami niepomy?lnej informacji i podj?ciem decyzji o przerwaniu ci??y lub jej donoszeniu.

Kobiety cz?sto maj? poczucie osamotnienia, bycia opuszczonymi w przypadku niepomy?lnej diagnozy. Maj? te? obawy czy partner lub najbli?sze otoczenie nie pozostawi? jej w tej trudnej sytuacji samej. 

Wsparcie i zachowanie partnera, wzajemna blisko?? jest czynnikiem, który zmniejsza psychiczne nast?pstwa diagnozy.
Wsparcie rodziny, powstrzymanie postaw ocennych i nawet milcz?ca obecno?? najbli?szych mog? istotnie poprawi? komfort psychiczny kobiety w jednej z trudniejszych sytuacji ?yciowych.

Czynniki spo?eczne i ekonomiczne

Wp?yw na psychik? kobiety ma równie? wiedza na temat spo?ecznych i ekonomicznych skutków urodzenia dziecka z wadami genetycznymi. Cz?sto kobiety obawiaj? si? izolacji spo?ecznej w przypadku, gdy zdecyduj? si? urodzi? dziecko niepe?nosprawne. Obawiaj? si? równie? negatywnych ocen typu „wyrodna matka”, gdy podejm? decyzje o przerwaniu ci??y i zwi?zanego z tym odrzucenia spo?ecznego, nieprzychylnych ocen, wykluczenia ze wspólnoty religijnej (stygmatyzacja).

Du?ym obci??eniem dla psychiki kobiety s? równie? wysokie oczekiwania spo?eczne. Najcz??ciej wymagane jest od niej ca?kowite po?wi?cenie si? choremu dziecku. Opieka nad niepe?nosprawnym dzieckiem najcz??ciej zmusza kobiet? do rezygnacji z ?ycia zawodowego. Finansowy ci??ar zapewnienia dziecku niepe?nosprawnemu nale?ytej opieki, rehabilitacji lub ?rodków medycznych ponosi przede wszystkim rodzina. Kobieta stoi w obliczu obaw o zapewnienie warunków niezb?dnych do godnego ?ycia niepe?nosprawnego dziecka oraz ca?ej rodziny.

Katarzyna Skalska

Literatura:

*„Niepomy?lna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów”, dr Dorota Kornas-Biela, Instytut Pedagogiki Katolicki Uniwersytet Lubelski, Medycyna praktyczna, portal lekarzy, Mp.pl, 08.09.2008
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://www.mp.pl/etyka/poczatki_zycia/show.html?id=39622]
* „Bez znieczulenia. Jak powstaje cz?owiek” Marzena D?bska, Romuald D?bski, Magdalena Rigamonti, Dom Wydawniczy PWN, 2014
* Internetowe forum dyskusyjne jako ?ród?o spo?ecznego wsparcia rodziców dzieci z wad? letaln?, Aneta Jarz?bi?ska, Uniwersytet Szczeci?ski, Opuscula Sociologica nr 2, [8] 2014 ISSN 2299-9000
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://docplayer.pl/7026952-Internetowe-forum-dyskusyjne-jako-zrodlo-spolecznego-wsparcia-rodzicow-dzieci-z-wada-letalna.html]
* „Nie mówi? o aborcji. Mówi?: Ma pani wybór”, Grzegorz Sroczy?ski, Wysokie obcasy, 16.04.2012 
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,53664,11518946,Nie_mowie_o_aborcji__Mowie__Ma_pani_wybor.html]
* „Dziecko b?dzie chore? Ani po aborcji, ani narodzinach pa?stwo nie pomo?e”, Anna Wittenberg, NaTemat.pl
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://natemat.pl/33857,dziecko-bedzie-chore-ani-po-aborcji-ani-narodzinach-panstwo-nie-pomoze]
* „Hospicjum dla nienarodzonych”, Andrzej Ficowski, Onet.pl, 18.02.2014
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://kobieta.onet.pl/dziecko/male-dziecko/hospicjum-dla-nienarodzonych/t1qjx]
* „Badania prenatalne. Gdy pacjent jest w brzuchu”, Aleksandra Wi?cka, Wysokie obcasy, 06.02.2013
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,100961,13290332,Badania_prenatalne__Gdy_pacjent_jest_w_brzuchu.html]
* "Zawsze mówi? swoim pacjentkom: ma pani przed sob? dwie decyzje. Obie s? z?e i trudne, ka?da b?dzie bole?", Katarzyna Troszczy?ska, Mamadu.pl
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://mamadu.pl/117723,kobieta-ma-prawo-decydowac-czy-chce-urodzic-chore-dziecko-czy-nie-to-gwarantuje-jej-prawo]
* „Pogrzeb zamiast chrztu”, Beata Znamirowska-Soczawa, Przegl?d, 30.09.2013
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://www.tygodnikprzeglad.pl/pogrzeb-zamiast-chrztu/]
* „Martwa ci??a”
[dost?p do ?ród?a 28.04.2016: http://martwa-ciaza.objawy.org.pl]

tekst: Katarzyna Skalska
© Marsz kobiet - Strajk kobiet 2016, www.protestkobiet.pl

 Derek Watt Authentic Jersey

Diagnostyka prenatalna (cz. 1): Wprowadzenie

Wokó? diagnostyki prenatalnej naros?o wiele mitów. Wiele osób nie wie na czym ona polega, ale wypowiada si? o jej s?uszno?ci lub bezsensowno?ci. Z tym tematem wi??? si? ogromne emocje i cz?sto przes?aniaj? one merytoryczn? dyskusj?. Aby uporz?dkowa? wiedz? prezentujemy artyku? o tych badaniach, który podzielony zosta? na trzy partie - cz. 1 - wprowadzenie, cz. 2 - nieinwazyjne (przesiewowe) badania prenatalne oraz cz. 3 - inwazyjne (diagnostyczne) badania prenatalne.
Czytaj więcej

Badania i raporty